El CIB conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras y contribuye a su visibilidad

El 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En el Centro de Investigaciones Biológicas Margarita Salas (CSIC) hay varios grupos trabajando en la investigación de algunas de estas enfermedades, poniendo todos sus esfuerzos en lograr tratamientos que mejoren la vida de estos pacientes y transferir los resultados de su investigación a la sociedad.

Las enfermedades raras son un grupo de enfermedades que afectan a una parte muy pequeña de la población, menos de cinco cada 100.000 habitantes. Estas patologías afectan al 7% de la población mundial según la OMS, y se estima que en España existen más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Además del difícil y a veces inexistente tratamiento, se suma la dificultad de su diagnóstico. Por ello, es esencial la investigación en estas enfermedades; conocer por qué se producen es clave para desarrollar posibles tratamientos y métodos de diagnóstico más eficaces. 

En el CIB Margarita Salas se trabaja en varios proyectos destinados a comprender estos procesos y contribuir a la cura de estas enfermedades. Este año queremos conmemorar y visibilizar esta efeméride resaltando el contacto con las asociaciones de pacientes dándole voz no solo a nuestros investigadores sino también a representantes de las principales asociaciones con las que colaboramos.

Podéis conocer más sobre nuestro trabajo en enfermedades raras en el reportaje “El CIB Margarita Salas y las enfermedades raras: del laboratorio a los pacientes”, que enlazamos aquí.

Este vídeo recoge los aspectos principales que nos motivan para una relación recíproca con los pacientes afectados por aquellas enfermedades para las que investigamos en el CIB Margarita Salas: