Miembros de la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes de HHT visitaron el CIB

El pasado viernes 18 de octubre el Centro de Investigaciones Biológicas recibió la visita de los miembros de la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes de HHT (HHT Europe). Alrededor de 30 eprsonas procedentes de varios países europeos fueron recibidos por el Prof. Javier Cañada, vicedirector del CIB, y Luisa Botella, investigadora principal del grupo de Receptores de TGF-beta en células endoteliales, donde se realizan investigaciones sobre la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT). En la recepción, se les habló del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) como del CIB y el programa CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras). En esta presentación participó también el Prof. Emérito Guillermo Giménez Gallego, promotor del uso del etamsilato para la disminución de sangrados en HHT, que publicó en 1998 el modo de actuación de esta molécula como inhibidora de la ruta del FGF (Fibroblast Growth Factor) y Julián Pérez, responsable de la spin-off Secugen, dedicada a la secuenciación de ADN.

Después de la recepción en el salón de actos, los visitantes tuvieron la oportunidad de conocer las instalaciones de alguno de los servicios científicos del CIB, como los servicios de microscopía electrónica y confocal, de proteómica y genómica y la spin-off Secugen. Se hizo especial énfasis en cómo estas técnicas pueden ser utilizadas para elucidar los mecanismos moleculares de esta enfermedad rara. El grupo de Luisa Botella en el CIB lleva 17 años trabajando en HHT. Su labor es muy reconocida y, a día de hoy, son un referente de la investigación de esta enfermedad rara en España, para la que han conseguido ya tres designaciones de medicamentos huérfanos (Raloxifeno en 2010, Bazedoxifeno en 2014 y Etamsilato en 2018). Con esta visita, los representantes de los pacientes europeos han podido acercarse a lo que se hace en los laboratorios en relación a su enfermedad, conociendo así de primera mano la labor investigadora, que a veces resulta desconocida. 

Claudia Crocione, Manager de HHT ONLUS Italy y de la Federación Europea de HHT, no quiso terminar la sesión sin recordar la importancia de la investigación que se realiza en el CIB. "Este centro nos pertenece a todos", ha resaltado,"ya que no en todos los países tenemos investigadores centrados en HHT, trabajando en moléculas, haciéndose preguntas y haciendo estudios". 

Esta visita se produjo en el marco de la Reunión Anual de la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes de HHT (HHT Europe), que se celebró en Madrid los días 18 y 19 de octubre. 

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